Stephen Hawking, la ELA y la cerveza.

Durante todo el verano hemos estado viendo a famosos echándose un cubo de agua helada por la cabeza. Esto forma parte de un reto para llamar la atención sobre la ELA,  la esclerosis lateral amiotrófica, y propiciar la investigación sobre esta enfermedad neurodegenerativa , que conduce al debilitamiento muscular, pérdida de movilidad en piernas y brazos y dificultades para hablar, tragar y respirar, acabando en una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. La verdad es que el reto va funcionando bastante bien –cada uno nomina para el “cubo de hielo” a otra persona, que si no lo hace, debe dejar un donativo para la asociación que se propone financiar la investigación-. En España, donde hay unos 3000 pacientes, parece que mucho cubo de agua fría, pero poco donativo. No sólo es una cuestión de crisis, quizás también de falta de sensibilización ante la enfermedad (se producen 2 casos por cada 100.000 habitantes y aunque es mortal, parece que no nos va a tocar nunca).

 Quizás el personaje más famoso con la ELA detectada es Stephen Hawking, que sigue vivo después  de habérsele detectado con 21 años –vive después de 51 años con la enfermedad-, caso bastante extraño, pues la esperanza de vida después de la detección son unos cuatro años. Pues bien, este científico, que nació el 8 de Enero de 1942, justo 300 años después de la muerte de Galileo Galilei,  cuenta en su libro de memorias Breve historia de mi vida (Ed. Crítica) una anécdota que resume con qué sentido del humor ha llevado su enfermedad y la incomprensión que ha percibido en toda la sociedad, médicos incluidos. Cuando estudiaba el último año en Oxford, se “sentía cada vez más patoso”. “Fui al médico tras caerme por las escaleras y éste me dijo: “Deja la cerveza”. Es cierto que era un golfete y juerguista en esos años universitarios, pero, nuevamente, los "entendidos" confundieron las churras con las merinas....

Tristeza traslada la dejadez de los Gobiernos de todo el mundo por las enfermedades raras –y algunos también por las comunes-, al igual que la industria farmacéutica –al fin es un negocio, y en este caso, improductivo-, y que si no es por campañas de este tipo, estos enfermos y sus familiares se ven abocados a vivir con la muerte en los talones, por los siglos de los siglos…. AMJ